Příběhy ze života

Články, které mi pošlete kopíruji rovnou (neupravuji ani neopravuji) děkuji za pochopení
PAVLÍNKA
Ahoj, je mi 21 let a naevus flammeus mám od narození..Je velký na jedné straně tváře. Často mění barvu. Když je mi teplo, tak je krásný růžový flek, který nejde skoro ani vidět. Ale když je mi zima, tak je to až fialový. Od mých 6 let jezdím na laser. A je to o hodně menší a světlejší. Kvůli škole jsem musela na 4 roky přerušit laser, ale dnes jsem se objednala na další zákrok. Moje rodina a kamarádi jsi na to zvykli, tak vůbec na to nereagují. Jen se zeptali, co to je a nic víc. Jen někteří lidé jsou vážně hrozní. Nevadí mi, když se někdo podívá, ale někdy se stává, že se i posmívají. Zážila jsem s tím hodně věcí a někteří lidé mě vážně překvapují, jak se chovají. I pár slz ukáplo. Ale mě to nevadí, že to mám na obličeji, jsem na to zvyklá. Jezdím na laser, aby mi to ještě trošku zesvětlalo. Jen chci poradit maminkám, ať s dětičkama jezdí na laser. Je to super, když je to aspoň trošku pryč. A když je ta možnost s tím něco udělat, tak proč néé.
LENKA
Náš chlapeček byl velmi chtěné a očekávané miminko. Těhotenství jsem snášela velmi dobře (až do 8 měsíce těhotenství) a s manželem jsme se těšili na našeho broučka. Protože pocházím z doktorské rodiny, tak jsem si v duchu celé těhotenství říkala, jen ať se malý narodí v pořádku, ať nemá nic na obličejíčku (nevím, jestli jsem již tenkrát měla nějaké tušení, ale prostě jsem na to občas pomyslela). Malý se narodil kvůli mé těžké preeklampsii v 35tt+2 ve vyhlášené porodnici, ale především nemocnici. Protože jsem po akutním císařském řezu ležela dva dny na jip, tak jsem malého viděla nejdříve na fotkách od manžela. Ohýnku jsem si na fotkách hned všimla, ale manžel mi řekl, že to prý zmizí a já si uvědomila, že sestřenčin kluk měl taky něco červeného po porodu na obličeji a zmizelo mu to (on byl jen otlačený z porodu). Ihned po propuštění z jip jsme se šli s manželem na malého podívat, protože se kvůli předčasnému porodu vyhříval v inkubátoru. K malému jsem cítila obrovskou lásku ale i lítost „proč zrovna náš syn“. Malý má ohýnek přes půlku obličeje a asi i kvůli tomu začal kolotoč všech vyšetření – kožní, oční, utz hlavičky, utz tělíčka ale především magnetická rezonance mozku. Když mi doktorka v porodnici sdělovala, že magnetické rezonance je v pořádku, držela jsem malého za ručičku v inkubátoru a brečela radostí. Neskutečná úleva. Po týdnu mě pustili z porodnice, ale malého si tam ještě nechali. Takže můj čas se smrsknul na návštěvy u malého a na hodiny strávené u PC hledáním článků o ohýnku. Velkou podporou pro mne bylo, že jsem se dozvěděla, že to laserem lze odstranit. Narazila jsem i na jedno diskusní fórum, kde maminka popisovala svoje zkušenosti s laserem u své dcerky, kterou začali laserovat okolo 1 roku. Poté jsem na internetu narazila na kliniku paní dr. v Pardubicích, která začíná s laserováním již po 6 nedělí. Neváhala jsem ani minutu a ihned nás k ní objednala. Vzhledem k tomu, že se malý narodil předčasně, tak jsme s laserováním začali v jeho 2 měsících, nyní jsme po 4 laseru a výsledky jsou skvělé.
Jak jsem psala na začátku, jsem z lékařské rodiny, takže moje rodina nás v laserování od takto mladého věku podporovala od začátku. I známí a přátelé to vzali dobře a zbytečně se neptají, co to malý má a nerozebírají to. Špatně snáším pouze návštěvy tchýně, která malého neustále lituje a pořád se k tomu vracíL
Taky jsem si prošla fází, kdy jsem se obviňovala, co jsem v těhotenství udělala špatně, výčitky se střídali s pláčem. Nyní už to beru, tak jak to je, a snažíme se s manželem dělat vše pro to, aby to měl malý, co nejdříve dole.
A jak to snášel a snáší manžel? Nevím, zatím se mi o svých vnitřních pocitech, co prožíval, když viděl malého poprvé nesvěřil, ale malého od začátku miluje a nedává najevo, že mu to vadí, naopak je na svého syna pyšný. Když jsme třeba po laseru a jdeme nakupovat, tak já, aby se lidé zbytečně neptali, stáhnu u vajíčka boudičku, kdežto manžel ne. Moc mu děkuju za podporu.
A i když náš syn u každého zákroku laserem brečí (já brečím s ním), tak každý bílý flíček mi dává sílu tam malého pokaždé přivést znovu a nechat ho laserovat. Věřím, že mi jednou bude vděčný!
Sama za sebe bych proto poradila každé mamince, které se narodí miminko s ohýnkem, aby nedala na řeči doktorů, že to zmizí (pravý oheň nezmizí nikdy) a začali s laserováním, co nejdříve. A taky trvejte na vyšetření magnetickou rezonancí, jak jsem totiž zjistila v naší skupině „Dětičky s flíčkem“ jsme spíše výjimka, které toto vyšetření dělali.
Maminka Petra s dcerou Alžbětou
Alžbětka se narodila v srpnu 2010 a vůbec nic nenasvědčovalo tomu, že by měla mít nějaký kožní problém. V porodnici nás na flek na nožičce nikdo za celý pobyt neupozornil, pouze při propuštění se dětská sestra zmínila, že "ta jiná" kůže na nožičce nám bude vysvětlená pediatrem. Nechápala jsem. Vždyť do této doby se všichni tvářili jakoby to byla jen otlačenina z porodu.
V deseti dnech jsme poprvé navštívili pediatra, sama jsem lékařku upozornila na flíček na noze a říkala jsem jí, že nám v porodnici nic k tomu neřekli, a že nám informace podá ošetřující lékař. Paní doktorka říkala že v této fázi není schopná říct jestli je to oheň nebo hemangiom, a že pokud to zůstane světlé růžové až červené a v kůži, bude se jedna o oheň, pokud by to začalo růst na výšku, bude to hemangiom. Zhruba po měsíci bylo jasno, že je to hemangiom. V 6ti týdnech se dceři vytvořil druhý na krku.
Ve 3m nás pediatrička poslala ke kožní doktorce, abychom byli sledování. Kožní doktorka se na malou podívala, zkonstatovala, že je to hemangiom, že roste, a že zhruba do roku nás bude jen sledovat a pak se uvidí. Taky nám dala přednášku co dělat kdyby to začalo krvácet.
V průběhu prvního roku hemangiom stále rostl, jak do šířky, tak do výšky. Kontrola v jednom roce u kožní doktorky byla se závěrem, odešlu Vás k paní doktorce Fáberové do Brna. Zavolejte si tam, objednejte se.
Zhruba po dvou měsících jsme konečně vyrazili do Brna, plní očekávání, že nám konečně někdo něco řekne, případně navrhne nějaké řešení. Omyl.
Dvě hodiny jsme strávili v čekárně, asi minutu u paní doktorky. Závěr - je to hemangiom v regresi (tzn. ztrácející se), vy jste vystrašení rodiče, a s takovou prkotinou mě zdržujete. Vyběhejte si sono bříška v místě bydliště, a na kontrolu sem k nám, jen v případě radikalního zhoršení, jinak postačí kontrola u kožní doktory.
Po dalším měsíci (než jsem si vyběhala doporučení na sono a než na nás přišla řada) jsme jeli na sono bříška, které nepotvrdilo další hemangiomy na vnitřních orgánech. Zprávu z Brna a ze sona jsme zanesli pediatričce a na kožní. Obě prohlásili, bude se čekat. To byl listopad 2011.
Dnes je listopad 2012, stav hemangiomu už je přes rok stále stejný, a já jsem se rozhodla že se obrátím na dalšího lékaře, abych měla opravdu jistotu, že lékařka z Brna měla pravdu. Nyní jsme ve fázi kdy čekáme na termín, kdy tam pojedeme (pojedeme do Olomouce buď k dr. Novákovi nebo dr. Mihálovi).
V průběhu druhého těhotenství jsem si pořád říkala snad bude druhé dítě v pořádku, nebudeme muset řešit totéž. Druhá dcera se narodila v květnu 2012, dnes má půl roku a za tu dobu se neobjevil žádný oheň ani hemangiom a doufám že už to tak zůstane. Danielka má akorát na zátýlku hodně flekatou červenou kůži, což měla Alžbětka taky, ale dnes to Alžbětka nemá, a doufám že se to postupně ztratí i Danielce.
Určitě nejsem ten typ maminky, která by se svou dcerou podstoupila cokoliv, například léčbu betablokátory bych odmítla. Taky nevím jak může probíhat takový laser u dvouletého neposedného dítka. Případnou operaci v narkóze bych asi taky neřešila teď, ale později.
Od konzultace v Olomouci očkávám, že se třeba dozvím jaké jsou možnosti léčby v našem konkrétním případě (dosud nám nikdo kdo Alžbětku viděl léčbu nenavrhnul) a podle toho se potom s manželem poradíme co dál.
Proč to řešíme až teď? Ve dvou letech? Nemyslím si že je to pozdě. Dlouho jsem věřila slovům lékařů, kteří mě ubezpečovali že to nic není, že to začne mizet. V době kdy jsem se začala aktivněji zajímat o tyto problémy jsem otěhotněla, a starosti byli rázem jinde. A teď si už říkám, že je na čase vědět co by se dalo dělat, přeci jen půjde Alžbětka za necelý rok do školky, čehož se trošku děsím. Taky bych chtěla aby sportovala, a je pro mě teď docela nepředstavitelné jak by si obula takové brusle, když má hemangiom zrovna na hraně kde ta brusle končí (je problém třeba jí sehnat podkolenky - hodně jsou zrovna tak, že konec má na tom hemangiomu a otlačuje jí to, a to nemluvím o botech - třeba gumáky ji taky zrovna končí v tom místě hemangiomu). I takové dotazy chci položit panu doktorovi v Olomouci (třeba jak moc tu nohu můžu stáhnout v té brusli apod.). Možná to sportování mnozí budete brát jako prkotiny, ale nechci aby dcera měla dojem že sportuju já, tatínek a druhá dcera a ona nesmí.
11_19mesicu.jpg
IVONA
Porodnice, první pocity
Dcera se narodila v říjnu 2010 na Bulovce. Porod probíhal naprosto bez problému, jsem asi jedna z mála žen, které mají na porod hezké vzpomínky.
Když jsem videla, co má na tvářičce, tak jsem myslela, že je to jen něco od porodu, ale pediatr nám už na porodním sále řekl, že je to ohýnek, ale že je to jen kosmetická vada, nic zavažného z hlediska zdravotního, že občas to mizí, občas roste, občas se zmenšuje. Byl to pro nás šok, myslím, že ještě hůře to snášel manžel.
Taky jsem měla výčitky svědomí z toho, že jsem měla moc rychlý a pohodový porod, že bych radši trpěla, jen aby to dcera na tvářičce neměla. :( Pak jsem si zase říkala, co jsem udělala v těhotenství špatně, jestli jsem něco nesnědla apod... nakonec jsem se od toho všeho osvobodila asi tím, že jsem zjistila, že sestra manžela měla něco podobného, když se narodila - malý flek na čele, který ji do 1 roka zmizel.
Rodina se k tomu postavila skvěle, pro nikoho nebyl problém dceru přijmout a všichni říkali, že je krásná i s flíčkem.
Doktoři:
Naše pediatrička nám říkala, ať počkáme, že s tak malým dítětem by zatím nikdo nic nedělal. Když dceři byly 3 měsíce poslala nás (na základě našeho naléhání) na LASERMED v Praze. Tam ne příliš příjemná paní doktorka mrkla na tvářičku a řekla, že to nic není (ze zdravotního hlediska), a že to pravděpodobně zmizí - že máme čekat do cca 7 let :( to bylo vše).
Rok uplynul jako voda a dcera slavila první narozeniny. Další pediatr – kamarád mého manžela nám bohužel radil to samé – čekat!
Nedávno jsem se přestěhovali, a tak jsem měnila pediatra a také nemá žádné ponětí o této problematice. Chtěla počkat, že nás kolem 5. roku pošle na plastickou chirurgii do Prahy na Vinohrady, tak jsem ji požádala, ať nás tam pošle už nyní. Tam nám řekli, že oni nic s ohýnky nedělají, že si máme hledat soukromé kliniky s lasery, ale že je otázka, zda už s tak malým dítětem něco takového podstupovat.
Nakonec jsme se dostali k odborníkovi MUDr. Lýdii Paroulkové do Motola, když dceři byly 2 roky. Kontakt na tuto paní doktorku mi dala jiná maminka, která má také dítě s ohýnkem. Poprvé za 2 roky jsme měli pocit, že mluvíme s někým, kdo o tom ví více než my!
Dcera nemá velký rozsah a nezasahuje to nikam k očičku, takže žádná speciální vyšetření nejsou potřeba. Ale ani tato paní doktorka nepodporuje laserování u dětí. Čekala by prý do cca10 let, kdy už dítě může držet samo. Narkózu nám hodně vymlouvala.
Zjištění – laser i u malých dětí!
Až když byl dceři rok a pár měsíců, moje maminka ukazovala fotky kamarádce a ta zmínila, že zná někoho, kdo jezdí už s malým miminkem na laser. Byla jsem překvapená, že už je to možné s tak malými dětmi – přece všichni tvrdili, že to u tak malých dětí nikdo nedělá. Požádala jsem ji, aby mi sehnala kontakt. Seznámila jsem se tak s další maminkou, která má taky holčičku s ohýnkem a ta mi předala všechny své zkušenosti, za což jsem jí velmi vděčná!
Teď se cítím provinile, že jsem nenašla nic o tom laseru u tak malých dětí dříve a nechápu jakto, že jsem nic nenašla :( copak neumím už vůbec hledat na internetu? Zkrátka jsem byla nějak “blokovaná” A nerozumím tomu, jaktože nám žádný doktor do té doby o tom také nic neřekl :(
U psycholožky
Několikrát jsme se s manželem bavili o tom, jak dceru co nejlépe připravit na to až bude větší a už si to bude uvědomovat, že se všichni kolem ptají, co to má na tvářičce. Jak to udělat, aby byla co nejméně různými dotazy poznamenaná :/ Je velmi vnímavá už od malička. Zašli jsme k psycholožce.
Když se dcera dostane někam mezi děti, tak větší děti se ptají, co to má na tvářičce - buď mě nebo svých rodičů. Menší děti se třeba ptají, jestli spadla nebo jestli si to namalovala.. Psycholožka nám radila dětem odpovědět velmi stručně a věcně - že to má od narození a že to nic není, že ji to nebolí, že např. chodí k panu doktorovi a ten jí pomůže to vyléčit, aby to zmizelo. Odpovídala jsem už před tím zhruba takto a je pravda, že dál už se neptají ani to nezkoumají. Ale vždy mě zabolí u srdce, když se další a další lidé/děti ptají. Kolikrát na to jakoby zapomenu, že na tvářičce něco má, jakobych to ani neviděla, ale takhle se mi to vždy připomene.. a trápím se představou, jak by ona musela celý život poslouchat neustále tu samou otázku - co se ti stalo?
Psycholožka nás také upozorňovala na to, že hrajeme důležitou roli v tom, jak se ona k tomu pak postaví, že ona z nás vycítí naše pocity - u mě je to taková spíše lítost - proč zrovna ona?! vždyť si to vůbec nezaslouží! Myslím, že je to nějaký můj trest, který si musím bohužel vybrat přes ní. A u manžela je to více rozčílení, vyhýbavost.
Nejdůležitější ale pro mě bylo, že nás psycholožka nakopla k tomu, abychom nelenili a nespoléhali na to, že všichni říkají "čekat" a začali hledat možnosti - abychom si mohli říct a později i dceři, že jsme opravdu udělali maximum, co bylo možné.
Druhé miminko
Za rok a 4 měsíce se nám narodil syn. Během těhotenství jsem se bála klást si otázku, zda nebude mít taky ohýnek. Snažila jsem se na to nemyslet, ale uvnitř ta sžíravá otázka zkrátka je. Oba jsme si s manželem oddychli, když jsme zjistili, že nic nemá, že je to celkově zdravé miminko.
Současná situace
Za pár dní máme jít na první laser do Pardubic.
Původně jsme měli jít do Asklepionu v Praze, kde jsme byli domluveni na narkoze, ale nakonec jsme změnili rozhodnutí a zkusíme to prvně bez narkozy a v Pardubicích, kde mají asi větší zkušenosti s malými dětmi. Uvidíme, jak to dcera i my zvládneme, ale nechceme už na nic čekat. Nechceme, aby jí to příliš ovlivnilo až půjde třeba do školy, aby kvůli tomu pak nebyla např. zakřiknutá, styděla se apod., protože má opravdu moc hezkou otevřenou povahu.
HDR_0750.JPG
SANDRA
V Lednu 2011 jsem se dozvěděla,že jsem těhotná,byl to pro nás šok.Miminko tedy bylo neplánované,ale chtěné.Od začátku těhotenství to začalo-obrovský strach o dítě a jeho zdraví,aby se narodilo v pořádku a bylo vše,tak jak to má být.Dne 22.8.2011 ve 02:22 mi praskla plodová voda,přijela pro mě sanitka,která mě odvezla do porodnice.Strašně jsem se jako prvorodička bála porodu,ale zároveň jsem se hrozně těšila na moje první děťátko,na to,až ho poprvé uvidím a budu ho prvně držet v náručí a přesně 22.8.2011 v 16:59 jsem se dočkala!Narodil se Míša,kluk jako buk s mírami 3060g a 51cm,zdravej,krásnej chlapeček s obrovským černým kohoutem na hlavě (sestřičky mu říkaly střapatej ) a uplně černýma očima,které mu zůstali do dnes-tak černýma,že mu nejdou vidět panenky.Nikdy na to nezapoemnu,ten pocit štěstí,když mi ho ještě od krve položili na břicho,byl to takový nával štěstí,že jsem plakala a líbala ho ještě od krve,hladila ho a říkala jsem si,jakej je to zázrak.Hned poté si Míšu odnesli na měření a vážení.V tu chvíli za mnou přišla dětská doktorka a řekla mi,že náš chlapeček má "něco" na levé straně tváře a že neví,jestli je to oheň (naevus flammeus),nebo otlačenina z porodu a že pokud to do 2 dnů nezmizí,tak je to bohužel oheň,který ale ať se nebojim,protože do roka zmizí.V tu chvíli jsem byla v šoku,když mi ho vrátili na sál (kde jsem ještě 2 hodiny s pískem na břiše musela ležet),tak jsme si ho neustále musela prohlížet.Hned v tu chvíli jsem věděla,že to není žádná otllačenina,ale oheň i přes to byl pro mě nejkrásnější,ale v hlavě mi začali znít otázky tipu "Proč zrovna moje dítě?" , u porodu jsem byla sama-chtěla jsem to tak,takže jsem si ty pocity z ohně "vyžrala" sama.Druhý den po porodu už jsem z toho začala být opravdu hodně špatná,brečela jsem,bylo mi na umření a neustále jsem myslela na budoucnost syna,že to třeba nezmizí a on bude ve školce a škole za outsidera,že se mu budou děti smát a on bude jeden malý uzlíček plný komplexů.Do té doby,než jsem porodila,jsem o ohni nevěděla vůbec nic,věděla jsem že se s tím lidi rodí,ale nikdy by mě nenapadlo,že zrovna náš syn to mít bude,jak už jsem psala,strach o dítě jsem měla,ale tohle mě vůbec nenapadlo.Druhý den po porodu začali návštěvy,které mi taky moc nepřidali.Míšův táta si z toho nic nedělal,říkal,že to nic není a že to zmizí,moje máma plakala,zhroutila se z toho,měla z toho stejný pocity jako já a místo toho,aby se kohala prvním vnoučátkem,tak se trápila,ségra se snažila dělat,jakože to nic není,ale ve tváři jsem viděla,že i jí to mrzí,kamarádky mě uklidňovaly,že to určitě zmizí.Hned po příchodu domů z porodnice jsem neustále seděla u počítače a hledala informace o ohni.Myslím,že se mnou v tu chvíli asi nebyla moc řeč,protože jediné co jsem dělala bylo kojení a sezení u PC.Jenže jsem se toho ani moc nedozvěděla a to z jednoho jediného důvodu a to je ten,že se toho o ohni ani nic moc neví,jediné co jsem našla je,že je to cévní porucha,která vzniká už u embrya,proč to nikdo neví.Taky jsem se dočetla,že je možnost odstranění ohně laserem,začala jsem tedy zjišťovat co nejvíce informací o odstranění,psala jsem emaily do laserových center,ale všude nás odmítli s tím,že máme čekat do 2 let,byla jsem z toho nešťastná,našla jsem ale jednu kliniku,kde nás vzali na konzultaci a tam nám řekli to samé,čekat do 2 let.Během 6ti nedělí jsem byla se synem ještě na UTZ hlavičky,ledvin a jater,kvůli vyloučení toho,že máme naevus i na orgánech,naštěstí je to v pořádku a na orgánech nic nemáme.Abych se vyjádřila k pocitům z ohně.Bylo to hrozný,nebavilo mě chodit ven,nechtěla jsem,aby mi lidi koukali do kočárku a ptali se proč a co to dítě na tváři má a když už jsem šla,tak jsme mu obličej otáčela tak,aby to šlo co nejméně vidět.Pořád jsem doufala v to,že nám do roka flíček zmizí a musím říct,že jsem si to malý miminko ani neužila a dneska mě to strašně mrzí.Rok se s rokem sešel,Míša slavil svoje první narozeniny a jeho flíček se na tváři pořád držel,vypadal furt stejně,jen o maličko zesvětlal.Díky internetu jsem se seznámila s několika maminkami,které mají stejný "problém" jako my a jedna z nich,která měla synka cca měsíc starého mi řekla,že je tu jedna klinika,která to odstraňuje i malým dětem-dokonce i miminkům a že s léčbou ihned po 6ti nedělí začnou.Po zaslání fotek jejího syna po laseru jsem se rozhodla,že na kliniku taky pojedeme.8.10.2012 jsme začali s odstraňováním ohně a efekt je úžasnej,krásně to mizí!žádná z pojišťoven v ČR odstranění ohně nehradí,prý se jedná "jen" o kosmetickou vadu.A tak synovi laser hradíme sami a jezdíme pro nás do 200km vzdáleného města,ale i tak to pro nás stojí za to!Paní doktorka na klinice nám řekla,že čím dřív se začne tím je efekt lepší,hojení kratší a že naopak časem oheň může hrubnout ba dokonce s rozšiřovat a že NIKDY nemizí.To že oheň mizí je pouze tvrzení doktorů v ČR,kteří o tom nic neví a několikrát nám dokonce řekli,že máme hemangiom,což je také cévní porucha,ale jiná a vypadá opravdu jinak.Chtěla bych všem maminkám poradit jednu věc a to je,aby s odstraněním ohně na nic nečekaly a ničeho se nebály.Zákrok sice bolí,ale jde o maximálně 2minuty a myslím si,že to stojí za to a že vám za to vaše děti jednou hodně poděkujou!Na týden jedeme se synem na 3. sezení,odstranění u takhle malých dětí se dělá "po kouscích" a jelikož máme rozsah ohně celekm veliký,tak to u nás bude ještě na několik sezení.Kolik přesně nevíme ani my,ani doktorka,ale do léta to prý budeme mít určitě dole.
NIKOLA
Lukášek když se narodil,tak na hlavičce neměl absolutně nic! A to všichni říkají,jak se to objevuje u předčasně narozených miminek. Ale Lukášek byl narozený den po termínu.No asi po třech týdnech se mu na pravé straně hlavičky objevil malilinkatý červený flíček. Všichni jsme si mysleli,že se poškrábal a zase to zmizí.Ale začalo se to zvětšovat a vystupovat napovrch. Rodiče od přítele říkali,to má prasklou žilku to zmizí,ale ono se to zvětšovalo a zvětšovalo. Naše Dr s tím taky nic moc nedělala,jen mi řekla at počkám že to zmizí. Jednou jsme ho vzala sebou do nemocnice na kontrolu po CS a sestřička se mě ptala co to má na hlavičce a ja že prasklou žilku. Ona,že to prasklá žilka není at hned jedu na novorozenecké. Tam si ho vzali a mě nechali v čekárně. Po chvilce přišel doktor s tím,že to je nezhoubný nádor,no složila jsem se... Hned jsem volala mé mamce,která má za přítele veterináře,který obvolal snad všechny doktory co zná aby nám zajistil nějakého experta. Nakonec jsme se sešli s dětským plastickým chirurgem,který radí počkat. Žádný doktor si nevezme na triko půlroční dítě,které by musel dát do celkové narkozy kvůli operace. Za druhé kůžička na hlavičce je tak tenká že by se mohla potrhat kdyby se zašila rána a už by mu tam nerostli vlásky. Takže čekáme. Ze začátku jsem z toho byla nesvá,ale už jsem si zvykla a našla jsem hodně případů kdy se hemangiom zcela vytratil. Nám už to zakrývají vlásky a není to skoro vidět a taky to máme maličké. Od jeho 4 měsíců to neroste a je velký 1x1 cm. Není to životu nebezpečné a já ho nějakou operaci ohrožovat nebudu. Jestli to nezmizí samo do tech 4 let,budeme to řešit. Jinak zatím každý půl rok budeme chodit na kontroly.
BOHUNKA
Když se po dlouhém porodu narodila naše holčička a lékaři mi řekli, že má na obličejíčku otlačené nějaké modřinky a že se uvidí do rána, co to vlastně je, tak jsem to nějak nevnímala, byla jsem ráda, že ji mám a věřila jim, že je to opravdu z porodu. V noci jsem se na ni šla podívat k sestrám, odnesli mi ji a nechtěli mi ji nechat (prý proto, že se narodila večer, ať si odpočinu) - neměla jsem ji u sebe ani ty 2 hodiny po porodu, co jsem ležela na sále. A to se narodila ve špičkové pražské porodnici. No a sestra mi říkala, že to určitě zmizí, nic to není. Věřila jsem jí, ale ta noc pro mě byla hrozná, plná obav a nejistoty. Ráno mi dětský doktor řekl, že je to oheň. Může zmizet a nemusí. To je vše, víc nic. Dal mi kontakt na údajně výbornou kožní lékařku, která je přístupná novým moderním trendům v medicíně, ta nám určitě pomůže! Dcerce ještě nebylo ani 14 dní a my se vydali navštívit tu odbornici. Dozvěděli jsme se, že to nezmizí a máme čekat. Nechápali jsme na co, když to nezmizí! Něco by se s tím prý dalo dělat, ale až v pubertě. To něco byl laser, který se prý malým dětem nedělá. Byla jsem smutná, zničená, zmatená a hlavně jsem cítila obrovskou nespravedlnost. První dny po porodu jsem si to nějak neuvědomovala. Byla jsem šťastná, že ji mám a že je jinak zdravá. Horší to bylo potom doma. Bydlíme na vesnici a já si představovala ty hloupé dotazy a pohledy místních. Také jsem ji schovávala, teď se za to stydím. Víc jsem ale přemýšlela o tom, jak to bude naše holčička vnímat, aby se v kolektivu necítila odstrčená, nebyla zakřiknutá. Děti dokáží být zlé a když se rozhodnou, že někoho z kolektivu vyřadí, tak to prostě udělají. Kvůli čemukoliv. Známí mě utěšovali tím, že jí to bledne a určitě zmizí. Také jen lhali, aby mě uklidnili. V té době mi moc pomohla moje maminka, která začala hledat informace o odstranění. Našla soukromé laserové centrum, kde naše holčička v půl roce začala s odstraněním laserem. Léčba je účinná, výsledky jsou viditelné, ale bude to běh na dlouhou trať. Ohýnek je bohužel rozsáhlý. Je to psychicky náročné samozřejmě jak pro ni, tak pro nás všechny, co ji máme rádi. Moc u toho pláče, ale já si říkám, že je to pro její dobro a jednou za to bude ráda. A já přemýšlím, jak ji vychovat, aby dokázala obstát v kolektivu pro případ, že by jí ohýnek všechen nezmizel a část jí zůstala. I to se, bohužel, může stát. Je to naše statečná holčička a já věřím, že jednou na to trápení, co jako malá zažívá zapomene a bude šťastná a spokojená. Moc bych si to přála. A ještě něco: navždy budu vděčná mým rodičům, kteří mě hodně podrželi a podporovali a každý laserový zákrok absolvují s námi. Svou vnučku milují nadevše a také co se týče financování laser mně a manželovi moc pomáhají! Všem dětem, co se narodily s ohýnkem (nebo hemangiomem) a jejich rodičům bych přála, ať své dítě milují takové, jaké je, ale zároveň se mu snaží pomoci. A také bych nám všem přála víc lékařů, kteří jsou opravdu profesionálové a touto problematikou se trochu víc zabývají a nestrkají ji na vedlejší kolej, jako že to nic není.

Jaký problém vás trápí??

Hemangiom (26 | 20%)
Naevus flammeus (98 | 76%)
Obojí (3 | 2%)
9-35279-feng-shui-1-2_1.jpg
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one